A expectativa de vida de quem tem epidermólise bolhosa varia conforme o subtipo da doença. Em geral, pessoas com epidermólise bolhosa simples têm uma esperança de vida normal, enquanto que as formas mais graves podem levar à morte já nos primeiros dias ou meses de vida, logo após o nascimento.
O subtipo Herlitz da epidermólise bolhosa juncional costuma ser fatal logo após o nascimento, levando a óbito bebês com poucas semanas ou meses de idade. O comprometimento acentuado de toda a pele e dos órgãos internos provoca infecções generalizadas, além de falência respiratória e cardíaca.
A maioria dos indivíduos com epidermólise bolhosa distrófica podem ter uma expectativa de vida prejudicada, sobretudo devido ao aparecimento de formas extremamente agressivas de câncer de pele.
Pessoas com epidermólise bolhosa têm a pele muito frágil devido à falta de colágeno e queratina, que dão firmeza e garantem a integridade da pele. Como resultado, as camadas da pele se descolam facilmente ao menor atrito, dando origem a bolhas dolorosas parecidas com as de uma queimadura de 3º grau.
Saiba mais em: O que é epidermólise bolhosa? Quais os sintomas e tratamento?
A gravidade dos sintomas da epidermólise bolhosa varia de acordo com o tipo. A forma mais grave é a epidermólise juncional, que pode levar à desnutrição por má absorção dos nutrientes, podendo levar a morte dos pacientes.
Uma vez que a epidermólise bolhosa não tem cura, o tratamento visa prevenir lesões, favorecer o processo de cicatrização das feridas, repor nutrientes e aliviar a dor.
O médico dermatologista é o especialista responsável pelo diagnóstico e tratamento da doença.